aHang-on futó petíció aláírói azért emelik fel hangjukat, hogy járjon foglalkoztatási jogviszony és minibálbér azoknak, akik napi 24 órában gondozzák otthon tartósan beteg családtagjukat. A petíciót a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület indította, és rövid időn belül tízezres nagyságrendben írták alá, illetve számos civil szervezet is csatlakozott hozzá. Sorozatunkban a petíció aláíróinak személyes történeteit osztjuk meg.
Amikor a Leányom még élt, nagyon sok fórumon lobbiztam. Egyik fontos problémám volt – szerintem másoké is -, hogy a normál életvitelű embereknek gyermekenként jár 2 nap pótszabadság 16 éves korig. Valljuk be, már a 14 éves gyereket is nyugodtan otthon lehet hagyni egyedül. Azonban a tartósan beteg/sérült/fogyatékkal élő gyermekeknél egészen más a helyzet. A szülő (most épp magamról beszélek) próbál dolgozni úgy, hogy közben ellássa a gyereket. A Lányom súlyos epilepsziás volt, nem érezte a rohamot (ebből havonta volt 25-30), tehát 24 órás felügyelet kellett mellé. Távmunkában dolgoztam, ami annyit jelentett, hogy egész nap hoztam vittem, köztes időben és akkor amikor már Ő aludt, hulla fáradtan, éjszakába menően dolgoztam. Időközben ez a fajta munkalehetőség megszűnt, de a Jó Isten is úgy akarta, hogy ez megoldódjon, mert a párom (aki NEM a férjem, és ezt nem véletlenül hangsúlyozom ki) munkahelye megszűnt, így én be tudtam járni dolgozni, ő pedig otthonról dolgozott és vigyázott a Nikire. Mindez csodásan hangzik!? Csak nem akkor, amikor amúgy már sosem lesz egészséges, és különben semmilyen gyógyszerre és terápiára nem reagáló gyereket minden évben felülvizsgálatra kell vinni, netán a rokkant igazolványa jár le, az orvosi kontrollról ne is beszéljünk, ami nálunk pl. egy tortúra volt a beültetett készülék miatt (gyógyszerváltáskor/műtétek alkalmával újra feltitrálni, ez hetente 3 alkalom orvost jelent). Ilyenkor természetesen a szabadságok terhére ment mindez, mert a párom nem a férjem, és a Lányom teljes gondnokságom alatt állt, ezért csak én járhattam el mellette/helyette érdemben. Ha nagyon rossz állapotban volt, nem tudtam bemenni dolgozni, ez is szabadságkiírást jelentett (kisfelnőttről beszélünk, így rá nem jár táppénz). Mire eljutottunk odáig, hogy elmennénk nyáron 5-6 napra valahová pihenni, erre már nem jutott szabadság, jelzem, a különben hulla fáradt embernek.
Megkérdeztem az illetékes Minisztériumot, hogy ez valóban jó-e így? A beteg gyermeket ápoló szülőnek, aki dolgozik azért, hogy kifizesse a gyógyszereket (a közgyógy természetesen nem támogatja a drága gyógyszereket), a napi megélhetést, a hitelt, amit a gyereknek a lakás akadálymentesítése miatt kellett felvenni, mert az Önkormányzat csak egy részét állta, neki miért nem jár a pótszabadság? Azt a választ kaptam, hogy az akkori Szociális Minisztérium mindezt megkérdezte a Nemzetgazdasági Minisztériumtól, és érdemleges választ nem kaptak, sőt indkolást sem.
Azt gondolom, hogy ebben a helyzetben korhatár nélkül egy ilyen gyermeket ápoló szülőnek az egész ápolási időszakra megilletné legalább havonta 2 nap szabadság, és ezzel nem túlzok.
A kormány által meghirdetett gépkocsi program, amely a rokkant gépkocsik cseréjére lett volna hivatott egy vicc! Aki rendelkezik saját tőkével, nem vesz fel hitelt, hanem megoldja a gépkocsi cseréjét. Aki egyedül látja el a beteg hozzátartozóját, hitellel a háta mögött, amit szintén a helyzet miatt kénytelen viselni, tehát már eleve hitelképtelen, az semmilyen módon nem felel meg a kiírásnak. Ez arról szól, hogy a kormány által meghatározott kereskedőknél lehet nézni csereautót, ehhez rendelkezni kell saját tőkével, és mindenképp hitelt kell felvenni, szintén a kormány által meghatározott banknál. Én megkérdeztem, hogy is néz ki ez a valóságban? Válasz az volt, hogy adjam be a kérelmemet, és az igazolást arról, hogy rendelkezem saját tőkével. Ezután lesz 2-3 hónapom, hogy nézelődjek a kereskedőnél, mert ennyi idő alatt bírálják el a kérelmet. Érdeklődtem, hogy mi van azokkal, akik nem rendelkeznek saját tőkével, mint pl. én is? Válasz: adjam el a jelenlegi autót, azt a pénzt helyezzem letétbe, közben indítsam el a hitelkérelmet, hogy amire a döntés megszületik, az is meglegyen. Visszakérdeztem, hogy jól hallottam-e? Tehát adjam el az autót, amivel a beteg gyerekemet szállítom nap mint nap, mert BKV-val nem közlekedhet. 2-3 hónapig vagy nem mozdulunk ki a lakásból, vagy a hátamon viszem, és egyúttal indítsak el a banknál egy kérelmet, amit már mielőtt beadnám tudom, hogy el fognak utasítani a meglévő hitel miatt. Megoldás: marad a műszakilag tropa 17 éves autó, ami bármikor leáll és még sorolhatnám. Tehát kinek is jár a rokkantsága miatt csereautó? Elmondom. Annak, akinek van 2-300 000 Ft nyugdíja, de van igazolványa. Annak, aki élből le tudja fizetni a bíráló bizottság tagjainak valamelyikét, de rászorultnak nem.
Az pedig végképp döbbenetes, hogy a rokkantsági járadék 33.333 Ft. Legalábbis mi még ennyit kaptunk + a családi pótlék. Könyörgöm, aki egyedül képes ellátni magát, ennyi pénzből hogyan? Arra is rákérdeztem az illetékes minisztériumnál, hogy a rokkantsági járadék elvileg a nyugdíjcélú ellátások közé tartozik. Ebben az esetben miért nem emelik párhuzamosan a nyugdíjakkal? Azt az infót adták, hogy ez csak papíron van így, különben teljesen egyedülálló kifizetésként tartják nyilván, és ennek emelésére NINCS ELKÜLÖNÍTVE fedezet. Azok, akiknek nincs lehetősége dolgozni, mert nincs munkahelyük vagy a beteg állapota nem engedi, egész egyszerűen teljesen el vannak lehetetlenülve úgy emberileg, mint anyagilag.
Az én Kislányom 24 évesen elhunyt, de úgy gondolom, ezekkel a problémákkal nem vagyunk egyedül, és igenis meg kell mozgatni minden szálat, mert ez tarthatatlan állapot.
Nagyon remélem, hogy ezen fognak változtatni, és ha az kell hozzá, hogy minden hónapban petíciót adjatok be, hát tegyétek meg, én biztosan támogatni fogom.
Molnár Attiláné Csilla
Te is előmozdíthatod az otthoni ápolás ügyét, ha aláírod és megosztod a petíciót: https://terjed.4h4n9.ahang.hu/campaigns/apolasidij
